aktion luftsprung

Mukoviszidose-Erkrankten und ihren Familien helfen

Volker Potthoff ist Vater einer an Mukoviszidose erkrankten Tochter, die mittlerweile erwachsen ist. Sein Schicksal teilen etwa 26.000 Familien in den Ländern der Europäischen Union. Mukoviszidose ist ein Beispiel für eine chronische, genetisch bedingte Krankheit, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien schwer belastet. Je nach Krankheitsbild ist die Lebenserwartung erheblich verkürzt.
 
„Es ist besser, eine Kerze anzuzünden, als über die Dunkelheit zu schimpfen“ (Konfuzius)
 
Eine chronische Erkrankung bringt viele Einschränkungen im Alltag mit sich und erfordert einen großen Einsatz an Disziplin der Patienten, aber auch der Angehörigen. Um diese Herausforderungen zu bewältigen, sind die Betroffenen auf die Hilfe ihrer Angehörigen, Ärzte, ihrer Physiotherapeuten und Psychotherapeuten angewiesen. Wie die Krankheit verläuft, ist aber auch abhängig von der sozialen und finanziellen Situation der Familien, in denen die kranken Kinder und Jugendlichen aufwachsen. Denn kommen zu den Sorgen um das kranke Kind Sorgen rund ums Geld hinzu, kann dies oft zu unerträglichen Belastungen in den Familien führen. 

Was will aktion luftsprung

Mukoviszidose ist ein gutes Beispiel dafür, wie Patienten mit der Unterstützung ihrer Angehörigen und den medizinischen Experten die Lebensqualität und ihre Lebenserwartung entscheidend verbessern können. Alleine haben sie es schwer. Aber mit der Hilfe zur Selbsthilfe kann viel erreicht werden. Dann werden Patienten oft zu Vorbildern für gesunde Menschen, weil sie mit ihrem beschränkten Lebensradius außerordentlich bewusst umgehen.
 
Mit ihren Projekten will aktion luftsprung Patienten, Familienangehörige und Helfer bei der Verbesserung des psychosozialen Umfelds unterstützen. Dabei liegt der Fokus auf konkreten Problemfelder.

Das Stiftungs-Team

Seitdem Volker Potthoff Ende des Jahres 2011 damit begonnen hat, die Idee in die Tat umzusetzen, hat sich ein begeistertes Team aus Mitgliedern seiner Familie, Patienten, Physiotherapeuten, Ärzten und Freunden mit unterschiedlichen Erfahrungen zusammengefunden.